Podczas tegorocznego Biegu Mikołajkowego będziemy wspomagać Pawła. Oto historia jego problemów zdrowotnych, którą sam przedstawia.

Paweł Tivis SiekaniecCześć mam na imię Paweł. Mam 33 lata, w ciągu ostatnich 17 lat (od 2006 r.) choruje na nowotwory.

Obecnie po raz ósmy walczę, tym razem są to przerzuty do płuc guza EWINGA. Pierwotnym nowotworem była osteosarcoma w kości piszczelowej lewej. Jestem po amputacji lewej nogi i poruszam się o protezie. Przerzuty na płuca obecnie są po raz czwarty. Pierwsze przerzuty w te miejsca były po pierwotnym nowotworze, ale po wyleczeniu ich chemioterapią i operacyjnie pojawił się guz w kikucie. Był to całkowicie inny typ nowotworu w ogóle nie związany z tym pierwszym. EWING sarcoma w kikucie lewej nogi, po chemii i leczeniu operacyjnym odnowił się miejscowo po około roku. Przeszedłem kolejne zabiegi chemii, ponowną operację i radioterapię. Dało to chwile wytchnienia, chwila ta trwała około trzech lat. Przerzuty Ewing sarcoma, czyli mięsaka tkanki miękkiej obecnie po raz trzeci zajęły płuca.

Obecnie leczę się w Klinice Nowotworów Tkanki Miękkich, Kości i Czerniaków w Warszawskim: Narodowym Instytucie Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie Państwowy Instytut Badawczy. Niestety leczenie które zostało wdrożone na początku marca tego roku nie było skuteczne, po dwóch kursach chemioterapii, guzy się zmniejszyły, ale po kolejnych dwóch kursach okazało się że guzy urosły, nastąpiła zmiana leczenia - Niestety scenariusz się powtórzył i po czterech kursach drugiego typu chemii guzy wróciły do pierwotnych, a nawet większych wymiarów. Nastąpiła kolejna zmiana leczenia. Po czterech kursach chemii zrobiono tomografię - Guzy zwiększyły swoje wymiary ponownie. Obecnie otrzymuję chemioterapię której w życiu wybrałem już bardzo duże ilości i nie ma żadnej pewności że ona zadziała. Tym bardziej że mocno ingeruje w układ kardio, który jest i tak już mocno zdewastowany w moim przypadku. W międzyczasie przeszedłem radioterapię guza uciskającego przewód pokarmowy bo powodował problemy z przełykaniem pokarmów, on też się powiększył. Obecnie jest ich 7 o wymiarach kolejno: 6,3 x 5 x 7 cm 3 x 2,5 x 4 cm 2 cm 1,7 cm 2,2 cm 3,5 x 2 cm 2 cm Oraz liczne rozsiane ogniska metastatyczne. W trakcie tych 17 lat przeszedłem już ponad 120 kursów chemioterapii, około 20 kursów radioterapii i liczne operacje na nogę, kikut i płuca.

Jestem osobą, która mimo swoich przejść i niepełnosprawności poświęca czas na pomoc innym w trudnej sytuacji. W 2019 roku zorganizowałem RETRO RYNEK - Zlot pojazdów klasycznych we Wschowie, który odbywa się cyklicznie co roku. W trakcie tej imprezy prowadzone są zawsze akcje charytatywne dla zmagających się również z chorobami, ponieważ „Wiem jak to jest być na ich miejscu". Teraz sam potrzebuje pomocy tym bardziej, ze na ten moment lekarze rozkładają ręce i nie są pewni już niczego. Ostatnia propozycja lekarzy to leki sprowadzane z Indii na własny rachunek, co się wiąże z kolejnymi kosztami ratowania swojego życia. W marcu tego roku była prowadzona dla mnie zrzutka, za którą bardzo ale to bardzo dziękuję. Niestety leczenie się ciągnie i nadal nie widać końca. Bardzo dziękuję za każdy grosz. To dla mnie bardzo ważne.

INNOWALK PRO - przyrząd rechabilitacyjnyPodczas VIII Biegu Mikołajkowego będziemy ponownie zbierać pieniądze na zakup wyjątkowego urządzenia, jakim jest Innowalk. Jest to specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny pozwalający pacjentowi wypracowanie prawidłowego ruchu kroczenia. Sesje terapeutyczne pomagają we właściwym ustawieniu i pełnym obciążeniu nóg, utrzymują ruchomość stawów, stymulują naprzemienność i uaktywniają wszystkie mięśnie niezbędne do chodzenia.

Innowalk bardzo poprawiłby formę oraz jakość życia nie tylko naszych podopiecznych. Chcemy też, by był on dostępny dla potrzebujących dzieci i młodzieży z całego powiatu wschowskiego. Takich osób jest dużo. Czekają w domach, w wózkach, w łóżkach. Czekają, bo kwota urządzenia lub jego wypożyczenia jest nieosiągalna dla indywidualnego odbiorcy. Przed nimi długa walka. Nie można za nich wykonywać ćwiczeń, ale można im pomóc w walce o swoją zdrowszą i lepszą codzienność, o życie z poziomu pełnosprawnych rówieśników. Mają tylko po kilka, kilkanaście lat. I chcą w miarę normalnie żyć.

Przedstawiamy dwóch wspaniałych chłopców, którzy powinni zmotywować każdego z nas do zbiórki na pionizator - Innowalk. Ponad miesiąc, w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym (przy tym Ośrodku mamy swoją siedzibę), korzystali z wypożyczonego Innowalk-a i każdego dnia na ich twarzach gościł szeroki uśmiech.

Wojtek Buśko jest uczniem Szkoły Podstawowej nr 4 przy SOSW we Wschowie. To jedno z dzieci, którym w ostatnich latach pomogło nasze Stowarzyszenie „Bliżej Autyzmu” we Wschowie. Wojtek urodził się zdrowy i fantastycznie się rozwijał. Niestety, w wieku dwóch lat (w 2009 r.) zdarzył się tragiczny wypadek. Chłopiec wpadł do przydomowego stawu. Kiedy na miejsce przybyły służby ratunkowe, doktor stwierdził zgon. Jednak ratownicy medyczni się nie poddali i nie zaprzestali resuscytacji krążeniowo-oddechowej i pod kierownictwem dr. Przemysława Janusza, który prywatnym samochodem przyjechał na miejsce wypadku - przywrócili Wojtka do życia. Następnie przez wiele tygodni walczono o niego we wrocławskim szpitalu. Wojtek żyje, jednak w wyniku wypadku nie mówi i nie chodzi. Na co dzień porusza się na wózku inwalidzkim i korzysta ze specjalnego komunikatora, sterowanego wzrokiem. Jednak mimo tych barier jest bardzo pogodnym chłopakiem. Wszystkich wokoło zaraża swoim szczerym uśmiechem.

Z kolei Kuba Przybylski jest wcześniakiem. Wraz z Kacprem, swoim bratem bliźniakiem, przyszli na świat w 29. tygodniu ciąży. Kacperek urodził się pierwszy i był silniejszym z chłopców. Ważył kilogram. Natomiast Kubuś pojawił się dwie minuty później i ważył zaledwie 800 gramów. Po długim pobycie w szpitalu i wielu trudnościach tak charakterystycznych dla wcześniaków, w „stanie ogólnym dobrym”, wypisano chłopców do domu. Nikt nie powiedział rodzicom, że Kuba będzie niepełnosprawny. Kiedy mama zauważyła różnicę w rozwoju chłopców, rozpoczęła cykl wizyt u lekarzy specjalistów, aż wreszcie zdiagnozowano u Kuby mózgowe porażenie dziecięce. Kuba nie mówi, wymaga stałej i wszechstronnej pomocy. Jest wychowankiem Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego, działającego w SOSW we Wschowie. Mimo swoich ograniczeń chłopiec chętnie pracuje na zajęciach i uwielbia towarzystwo kolegów.

Co łączy obu tych chłopców oprócz troskliwych, kochających dorosłych w swoim otoczeniu? Obaj oglądają świat z perspektywy wózków inwalidzkich. To nic fajnego, gdy wszyscy wokół nich stoją na własnych nogach i trzeba zadzierać głowę, by ich zobaczyć. Zmiana perspektywy, pionizacja to w przypadku takich dzieci milowy krok naprzód. I nie chodzi tu wyłącznie o kontekst zdrowotny w sensie rehabilitacji fizycznej.

Dla osób spoza Wschowy zamieszczamy mapke z lokalizacją biura zawodów.